Перша міська подільська інформаційна корпорація подільська інформаційна корпорація

21 травня 12:15

Переглядів:  593

Аби жити повноцінним життям таким діткам потрібне дороговартісне лікування за кордоном. А ще людські умови на Батьківщині і безмежна любов і віра власних батьків

Рецепт першої посмішки

Чи знали ви, що на посмішку власної дитини можна чекати роками? А точніше цілих три роки? Якщо ні, то швидше записуйте її рецепт, який добре знають у родині Філіпчуків, що виховують трирічного Назарка, хворого на ДЦП. 

... У цьому будинку затишно і тепло. З любов`ю накритий стіл, смачно пахне свіжоприготованим обідом. Бабуся Тетяна готує на кухні пиріжки. У дворі в майстерні щось майструє дідусь Павло. Любов і злагода у цій сім`ї відчувається одразу, як тільки переступаєш поріг скромної оселі на вулиці Сагайдачного у Старокостянтинові.

На стінах багато фотографій гарних, світлих і усміхнених людей, а серед них якось по-особливому зворушливо дивиться малюк із ясними зеленими очима і довгими пухнастими віями. Думаю, може я помилилась адресою? На фото це хлопченя не схоже на хвору дитину.

Аж раптом мої думки перериває страшний дитячий кашель, який чутно за зачиненими дверима. Минає 10 секунд, 20, хвилина, дві, а кашель все не минає. Відчинивши двері, бачу маленького хлопчика на руках у тендітної дівчини,  яка швидше схожа на сестричку цього малюка, ніж на маму.

Дівина робить все можливе, щоб допомогти малюкові впоратись із приступом кашлю. І зрештою їй це вдається, хоч і на зовсмі маленький проміжок час. Вона зніяковіло вибачається переді мною "за незручності" і майже з порога розпочинає свою розповідь.


«Він від народження був уже у п`ятьох реанімаціях. Два тижні сам не дихав взагалі. Лікарі говорили, що він не чує і не бачить, але ми не вірили», - згадує мама хлопчика Настя.


Насті 23 роки. Вона справжня красуня. Назарчика народила у 20. Бажана вагітність, все проходило без ускладнень. Ніхто з лікарів не пророкував біди. Вся родина чекала народження цього малюка.


«Ніхто з лікарів навіть не натякнув, що можуть бути проблеми. Тому народжувала у Старокостянтинові. А коли все трапилось, то ми що тільки не робили, щоб врятувати і виходити нашого хлопчика. Два дні у Хмельницькому не було місць у реанімації. Лише потім нас перевели з нашої лікарні у реанімацію. Днями і ночами ми молилися, щоб тільки наш малюк вижив»,  - зі сльозами на очах описує той жах, що довелось пережити 3,5 роки тому, бабуся хлопчина Тетяна Євгенівна.


Після реанімації у Хмельницькому пошуки порятунку продовжились. Куди тільки не їздили з малюком. «В інституті акушерства і гінекології нам сказали - родова травма.  Порадили подавати до суду на лікарів, які приймали пологи. Але хіба ж до судів було? Треба було дитиною займатися», - продовжує бабуся.


У цей час Настя прикладає до ротика Назарчика інгалятор і намагається іграшками всіляко відволікти увагу дитини, щоб зробити малюкові життєво необхідну процедуру. Так минає хвилин 10. Ми все говоримо і говоримо. Малюк дихає у інгалятор. Час від часу тільце Назарка здригається і знову кімнату роздирає від страшного кашлю хлопчика. Тим часом жінок захлинають спогади, страшні спогади.

Минає десь до години часу. Поки ми розмовляємо, Настя починає розминати ніжки для Назарка. Вона ні на хвилину не зводить погляд із дитинки. «Всі дітки плачуть, коли їх розминають, а наш – посміхається. За своє маленьке життя він вже звик до всього. І до болю найбільше», - говорить молода мама, яка щомиті пропускає цей біль через себе.


Такі процедури треба робити щодня. І не один раз. І так вже три роки. Крім того, щодня малюкові дають дорогі закордонні ліки для розвитку мозку. Щотримісяці хлопчикові роблять спеціальні уколи. Раз на місяць Назаркові винаймають масажиста, який проводить курс необхідного масажу. Два рази на рік мама з малюком їде у Хмельницьку обласну лікарню, де так само проходять курси лікування, масажу, мануальну терапію, парафінолікування.


До народження Назарка Філіпчуки жили як звичайна сім`я. А сьогодні їхнє життя - це підгузки, спеціальна їжа, спеціальний візочок, кріселко для годування. Кімната, якій живе Назарко, - це цілий світ для цієї родини. 

Кожен день тут розписаний по хвилинах. Вранці бабуся робить свої вправи з малюком. Потім мама його годує. Більше ніхто не може погодувати Назарка. Це надскладна процедура. З самого народження хлопчику ставили зонд і таким чином дитя спочатку їло молочко матері.  А потім Настя сама навчила хлопчика їсти з соски, продовжувала зціджувати молоко, аби малюк мав природній імунітет. Так минав місяць за місяцем. Хлопча підростало. Але проблем не меншало.


Сьогодні ж трирічному хлопчику і далі збивають їжу блендером. Але це справа звички і особливих зусиль не вимагає. Найважче ж родині доводиться уночі. Назарко ввечері засинає, а в першій годині ночі прокидається і не спить. «Його мучить зуб останній. Ще не виріс. От і плаче тому»,  - пояснює мама. Ось так кожен день, цілодобово біля малюка повинен хтось бути. Дитинку ні на секунду не можна залишити. 

«Були навіть такі лікарі, які говорили, щоб ми від  нього відмовились. Він не говоритиме, він не чує і не бачить, – переконували вони. Нащо вам такий малюк? Але ми вірили - і зараз він навіть посміхається. Він всіх нас впізнає і любить кожного по-своєму, по-особливому», - розповідає Тетяна Євгенівна крізь сльози.


«Якось одного дня я почала помаленьку цілувати його у вушко - і він почав здригатися. Він чув все!» -  згадує Настя і посміхається до малюка.

Лише завдяки невтомній праці цієї дружної родини Назарко добре орієнтується довкола, малюк прекрасно знає, коли заходить дідусь, а коли матуся. Слухає, як бабуся читає казочки, має навіть свої улюблені мультики, які дивиться з бабусею по телевізору. А ще - посміхається. 

«Дитячий церебральний параліч, білатеральний геміпарез, гіперкінетичний синдром», - ось той перелік діагнозів, які ставлять малюкові в Україні.

Лікарі переконують, що в нашій країні у малюка немає шансів на повноцінне життя. В той час за кордоном таких діток повністю ставлять на ноги. Батьки вже почали перемовини з різними лікарнями в Ізраїлі. Говорять, що лікарі погоджуються брати на лікування. Але для всього потрібні гроші, яких у сім`ї попри всі старання немає.

Свого часу, як тільки у сім`ї трапилась така біда,  старша сестра Насті Христина, аби допомогти лікувати дитину, поїхала за кордон на заробітки. Вже минуло три роки, а вона й досі  там працює. Все заради того, аби тільки поставити на ноги свого улюбленого племінника.
«Все робить для нас донечка. Ми б ніколи не змогли купити таких ліків для Назарка», - говорить Тетяна Євгенівна.


Ця скромна сім`я три з половиною роки ні в кого не просила про допомогу. Коли у їхнього хлопчика з`явився реальний шанс на повноцінне життя і питання стоїть лише в грошах, батьки звертаються до всіх небайдужих і просять допомогти. 

«Тому що немає нічого кращого за посмішку дитини. І понад усе в житті я хочу побачити, як мій Назарко стане і піде, як заговорить. Такі дітки мають право на життя. І ми віримо, що зможемо його поставити на ніжки», - впевнена бабуся.   

Таких як родина Філіпчуки у провінційному Старокостянтинові більше сотні. Кожен з них вірить у те, що їхнє дитя житиме нормальним життям. У районі Цукрового заводу живе маленький Ромчик, у Болгарському містечку Олежик, Юрчик час від часу приїздить до міста із села... Про цих дітей, про їхніх сильних духом батьків, про те, як вижити з такими дітками у провінції можна писати книжки. Ці люди вірять у те, що колись їхні малюки видужають, якщо не видужають, то навчаться посміхатись, ходити, обіймати. Вони ВІРЯТЬ.

Не вірять у це тільки місцеві лікарі та чиновники. У місті діє реабілітаційний центр, у якому мають змогу проходити реабілітацію лише 16 діток. 16 з 141. Шанс має один із восьми. Чи не занадто великий конкурс на місце у центрі реабілітації?

Місцеві чиновники думають, що не занадто. Реабілітаційний центр вже з добрий десяток років знаходиться у маленькій кімнатці у звичайному дитячому садочку. Центр не розширяють, приміщення не надають, у бюджеті коштів не закладають. Сьогодні питання неповносправних діток в українських провінціях не на часі.

Тут батьки та їхні дітки із страшними діагнозами кинуті на призволящі. Місцеві педіатри уявлення не мають, як поводитись з такими малюками. Батьки самі долають труднощі на побутовому рівні. Діляться досвідом одне з одним. З лікуванням все значно складніше. Дорога до реанміації може сягати 50 кілометрів і як мінімум 200 гривень "на солярку" швидкій. Тому що в Старокостянтинові у разі загостерння такого малюка не врятують.

Тому такі дітлахи, яким не пощастило народитись у Києві чи Львові, де з реабілітацією не настільки критична ситуація, як у містах на кшталт Старокостянтинова, залишаються на руках у долі та власних згорьованих батьків, бабусь та дідусів. І добре, коли батьки не вірять у прогнози напівпрофесійних лікарів, які не втомлюються повторювати: "кидайте малюка, заведіть собі здорового, це овоч, з нього нічого вже не буде". Вони попри будь-які наукові чи ненаукові аргументи люблять свого малюка і займаються з ним, не покладаючи рук, шукаючи свій особливий рецепт першої посмішки. 

 Ірина РОЖОК-КАПРАНОВА

Для того, щоб прокоментувати, авторизируйтесь на сайті
Правила коментування

Читайте також

Опитування

Як ви ставитесь до ввезення львівського сміття до Старокостянтинова?

Всього проголосувало 99